A história de uma vida

conteúdo

    Como eu levantou seu filho

    Estou dedicado a seu filho e toda a questãosuas vidas. Agora que meu filho é um adulto, o aluno, com um crescimento normal do sexo masculino (182 centímetros), eu ajudar outros pais. Eu ajudo porque eu me lembro muito bem como é difícil - ficar a sós com o desastre.

    A história de uma vidaA primeira coisa que os pais experimentam quando uma criança nãoEla está crescendo e diagnosticada "nanismo hipofisário cerebral" - é um choque. Você percebe que não há nada neste não entendem e não pode ajudar o seu filho. É fora do azul! A maioria de nós geralmente têm um filho - imaginar o que significa esse diagnóstico para uma mãe? Alguém começa a depressão, alguém - histérica. Muitos dos meus companheiros de sofrimento - as pessoas educadas, inteligentes e socialmente próspero, ainda na fase inicial quase não sabe nada sobre a doença. Até cinco anos sobre os pais não suspeitavam de nada. A criança não é diferente de seus pares - o mesmo alegre, sociável, bem, exceto que um pouco. Todos os pais esperam: o meu filho vai crescer, teremos cenoura, beber vitaminas e crescer. No entanto, infelizmente não é o caso.

    Quando meu filho foi diagnosticado com "pituitáriananismo "de 1983. Desde que o meu sofrimento começou. Eu entendo que a ajuda de seus endocrinologistas regionais encontrados. Depois de endocrinologia - uma área muito específica. O médico não deve ser apenas um especialista, mas também tem o arsenal necessário: a capacidade de realizar pesquisas e acompanhamento do tratamento. Até agora, muitos hospitais distritais, os médicos não são capazes de até mesmo fazer um diagnóstico. Todos os testes que são usados ​​para testes, são medicamentos muito caros - e ainda mais.

    Onde é que eu simplesmente não ir, quando ela aprendeu sobre a doençafilho, apelou às bruxas, mas rapidamente percebeu que era tudo sem esperança, precisamos buscar o apoio de médicos. Eu comecei a ficar todos do Departamento de Endocrinologia, batendo em todas as portas. Eu li um monte de literatura. Anos se passaram. Houve uma reestruturação. Nos choques ocorreram desmantelamento de barreiras obsoletas, novas informações tem caído sobre nós. Em seguida, houve a oportunidade de realmente ajudar nossos filhos. Nós tratamos todas as drogas disponíveis para o tempo, começando com aquelas que foram posteriormente banido. Em nossa experiência, o mais eficaz e suave para o corpo ainda são a hormona de crescimento duas drogas - e Genotropin Norditropin. E bem tolerada, e o efeito é bom crescimento.

    E em 1983, ano ainda há medicamentos eficazesque agora está ajudando com sucesso as crianças crescem atrofiado. É ainda não foi sintetizado de hormona de crescimento. Um extrato da glândula pituitária de bovinos (somatotropina), que foi utilizado no momento, mais tarde (em 1987) foi proibida a sua utilização na prática pediátrica da OMS. A razão para a proibição é que ainda não há sistemas de tratamento eficaz suficiente, incluindo infecções virais lentas em material biológico.

    Estes vírus - priões, que se infiltram no cérebroo tecido pode então causar doenças muito graves, como a doença da vaca louca. Artificialmente hormona de crescimento sintetizado foi obtido pela primeira vez em 1985 por Genentec (Genentech), foi chamado protropina e tornou-se o hormônio primeiro crescimento de drogas. Depois vieram as drogas, as empresas "Kabi Pharmacia" (esta é uma das empresas, que posteriormente inseridos na estrutura da "Farmácia") e Lei Lisle - um Genotropin e humatrop. Já várias empresas a produzir o hormônio sob diferentes nomes.

    1992 foi o ano de nascimento, na verdade,Associação. Foi então que um congresso de endocrinologistas que estão preocupados com o nosso problema. No Congresso dos pais das crianças foram convidadas sofrem nanismo pituitário. No entanto, apenas cinco pessoas vieram. Então eu percebi que a razão não foi apenas uma falta de fé em nossa medicina, mas também problemas puramente psicológicos. Adultos e crianças que sofrem de nanismo hipofisário, muito vulnerável, eles precisam da ajuda de um psicólogo, mas muito raramente recorreu a ele. Não querendo fazer propaganda problemas, que caiu para sua família, eles estão tentando proteger suas crianças de lesões desnecessárias. Mas esta posição não é correta, porque as crianças são mais afetadas por este encerramento.

    Em nosso país muitas vezes confrontados comcasos em que o tratamento é iniciado muito tarde. áreas de crescimento permanecem abertas para que as meninas dezesseis ou dezenove anos de idade, meninos - um pouco mais. Claro, tudo é muito individual, mas o tratamento mais cedo for iniciado, melhor o resultado. Meu filho foi o décimo quarto ano, quando o último hormonas de crescimento geneticamente modificadas. Seu crescimento foi na altura de 1 m 35 cm. Nós tomaram a droga por quatro anos. Todos os anos o meu filho cresceu até 10 centímetros - é um bom resultado e estáveis. crescimento muito intenso - também um grande fardo para o corpo. O coração e outros músculos não manter-se com o rápido crescimento do tecido ósseo. Aqui nós temos que acompanhar de muito perto a criança, claramente executar todo o conselho de um médico. É muito difícil de fazer, se você vive longe de grandes centros médicos.

    Os pais dessas crianças que tiveram que passar portodas as provas "penetração" de drogas, psicologicamente traumatizado. Foi muito difícil encontrar parceiros que pensam como para o trabalho da Associação. Muitos foram mantidos separados, retirar-se para os seus problemas. Nossas crianças não foram tratados em uma idade precoce e, portanto, ter provado todas as dificuldades da vida do homem "pouco". Isto, infelizmente, não passou despercebida.

    AM Myasoedova,
    Presidente da Associação de nanismo

    Deixe uma resposta