Uma criança doente na família

conteúdo

  • Viver com uma criança com uma forma grave da síndrome de Hunter
  • hiperatividade
  • comida
  • asma
  • A fase mais tranquila
  • Viver com uma criança com uma forma leve de síndrome de Hunter
  • Ajude seus filhos



  • Viver com uma criança com uma forma grave da síndrome de Hunter

    Na primeira infância, as crianças com síndrome graveHunter pode ser hiperativo, forte, normalmente alegre, mas muito rapidamente se cansar. Eles subestimado o grau de concentração, a sua idade mental abaixo da idade de desenvolvimento físico. Essa criança pode, por exemplo, para bloquear a porta do banheiro, mas é incapaz de compreender como voltar, mesmo quando um adulto muitas vezes para explicar. Eles gostam de jogar duro devastadora, criando ruído e jogando brinquedos para essas crianças mais jogo. Eles podem não estar cientes dos perigos, teimoso e indisciplinado, como é muitas vezes simplesmente não pode entender o que é exigido deles. Algumas crianças podem ter um flash de comportamento agressivo. Alguns podem ser por algum tempo para usar o banheiro, mas a maioria usa fraldas. Os pais dessas crianças é problemático apenas para dormir. Eles não devem hesitar em pedir conselhos do médico sobre a desinibição criança e ajustar seu comportamento.



    hiperatividade

    Uma criança doente na famíliaHiperatividade - regular e às vezes muitoproblema grave de crianças com MPS. Muitas crianças com síndrome de Hunter passar por uma fase de hiperatividade. Eles são muito difíceis de gerir, eles são inconscientes do perigo. Giperdeyatelnost atinge um pico durante o máximo desenvolvimento da criança, e então lentamente diminui à medida que a criança começa regress. A solução mais ideal pode ser a adaptação à casa da criança para garantir que aumentou as medidas de segurança por causa hiperatividade não for tratada. Muito importante é a presença do espaço em que a criança pode ser executado com segurança.

    Pode ser útil se a criança podepara se juntar a um grupo de crianças brincando, indo para o centro escola ou creche, onde várias actividades assumirão a criança. O período ideal tempo de disponibilidade solução seria uma criança, para quem ele poderia gastar sua energia. Ele também irá permitir que a criança tanto tempo quanto possível para manter as competências adquiridas. Muitas crianças se acalmar em um carro em movimento e geralmente bem disposto a viajar. Algumas crianças com síndrome de Hunter é muito desconfortável em um ambiente barulhento e agitado. Alguns pais acham que é muito útil para alocar uma criança com síndrome de Hunter uma peça ou um quarto inteiro em casa.



    comida

    Meninos com síndrome de Hunter gostam de comer, masAlguns podem ter restrições alimentares. Muitas vezes, eles beber muitos líquidos. Muitos têm não pode aprender a usar uma faca, garfo, e até mesmo copo regular, e, finalmente, pode ser necessário para alimentar o seu bebê como um recém-nascido. A criança pode não ser capaz de mastigar e engolir. Neste caso, a dieta da criança deve ser composto de cereais e purês.



    asma

    Quando uma criança não pode mastigar e tem dificuldadeengolir, existe o risco de sufocação. Alimentos, especialmente carne deve ser cortada em pedaços muito pequenos, mas mesmo com essa precaução a criança pode sofrer asfixia. Se isso acontecer, é necessário transformar rapidamente de cabeça para baixo. Você pode colocar sua cabeça para baixo em seu joelho, e 3-4 vezes para bater vigorosamente entre os ombros. Tenha em mente que tal não tapping permitido quando a criança está na posição vertical - neste caso, a criança vai respirar mais frequentemente do que tosse que piorar a asma. Se necessário, colocar o dedo na garganta do bebê para desalojar a peça encravado.



    A fase mais tranquila

    A alteração de um período ocupado hiperactiva paramais calmo geralmente ocorre gradualmente. Pais notaram que seu filho não é mais usado sentado em todos os lugares e mais frequentemente do que correr ou saltar. Muitos dos rapazes neste estágio de progressão da doença prazer em visitar o mesmo pequeno livro com fotos e histórias que são lidas a eles. Eles muitas vezes, literalmente, pode dormir em qualquer lugar.

    Peso vai diminuir lentamente como músculosvai atrofiar. Muito raramente, no final da vida de uma criança pode ser diferente e a exacerbação de convulsões, que geralmente são removidos medicamentos. Pode tornar-se infecções respiratórias mais frequentes. Muitas crianças morrem silenciosamente após a infecção ou eliminação progressiva do coração.



    Viver com uma criança com uma forma leve de síndrome de Hunter

    As crianças com uma forma moderada da síndrome de Hunter como umgeralmente completamente diferente no comportamento de crianças saudáveis, eles são muitas vezes suaves, crianças ensolarados. De vez em quando eles podem ser irrestrita em frustração quando suas limitações físicas tornam a vida difícil. Deve ser encorajada manifestações de sua independência, porque a maioria dos adultos com forma moderada da síndrome de Hunter pode viver uma vida plena e vibrante.

    adolescência para essas crianças pode serparticularmente difícil. Julgue por si mesmo. Se os adolescentes comuns estão enfrentando devido à acne no queixo, pensar sobre o que são para um adolescente com Hunter sentimentos síndrome sobre sua aparência e sobre as limitações impostas pelo seu estado de saúde. Eles só precisam de ajuda, compreensão, incentivo, bom e gentil palavra.

    Muitos adultos com a forma leve da síndromeHunter encontrar trabalho gratificante. Alguns se casar e ter filhos. Portanto, há boas razões para incentivar seu filho a sindroom Hunter realizar uma uma vida plena e independente quanto possível.



    Ajude seus filhos

    Converse com seus filhos sobre a síndrome de Hunter

    Os pais de crianças com síndrome de Hunter é muito difícildecidir qual a informação sobre a doença para informar seus filhos doentes e saudáveis. Enquanto alguns tentam esconder informações de crianças, para evitar problemas desnecessários, é melhor ser tão aberta e honesta. Tenha em mente que seus filhos, incluindo uma criança doente pode ser muito perspicaz. Eles são susceptíveis de saber que os pais não estão completamente honesto com eles, e eles podem desenvolver um sentimento de confusão e desconfiança. Informações correspondente à idade, as crianças devem ser alimentados em pequenas doses, que devem corresponder a nível de compreensão das crianças. Os pais devem ter certeza de que seus filhos saibam que seus pais vão responder a qualquer das suas perguntas sobre a doença. As respostas às perguntas deve ser honesto e direto, mas ainda precisa coincidir com a idade da criança.

    Ajude o seu filho com síndrome de Hunter e seus irmãos e irmãs para lidar com suas experiências

    Os pais são frequentemente confrontados com a difícil tarefaajudar seus filhos a superar os problemas emocionalmente ligadas às manifestações da síndrome de Hunter. Para os pais, é muito importante para mostrar a seus filhos o cuidado e apoio, ouvi-los e falar com eles sobre os seus sentimentos. As crianças mais jovens podem acreditar que a síndrome de Hunter - é uma punição por algo que eles fizeram. Idosos podem esconder seus sentimentos e ir longe em suas discussões com os pais. É importante tranquilizar a criança com síndrome de Hunter, bem como crianças saudáveis, que a doença veio de trás deles. Eles precisam saber que eles sempre podem falar com seus pais sobre todas as suas preocupações e sentimentos sem medo de que eles podem ser avaliados negativamente ou os pais virados. Lembre-se que os pensamentos e sentimentos das crianças sobre a doença podem variar. Você precisa manter essa relação com os filhos o tempo todo.

    Prepare a sua criança com síndrome de Hunter e seus irmãos e irmãs para procedimentos médicos

    As crianças precisam de saber o que os espera na vida. Os pais podem pensar que eles estão protegendo sua criança com síndrome de Hunter, sem dizer nada sobre os próximos procedimentos que podem ser dolorosa ou desconfortável. Isso só pode aumentar a ansiedade da criança. Muito melhor para preparar a criança doente e seus irmãos para os próximos procedimentos. Eles precisam explicar o que é este ou aquele procedimento, que irá implementá-lo, o equipamento será utilizado, ou não haverá dor ou desconforto, e um período de recuperação pode ser esperado. Irmãos e irmãs pode estar em causa devido ao fato de que os pais passam muito tempo longe de casa, dando-lhes menos atenção. Eles se preocupam com o resultado do procedimento a ser realizado, a sua doloroso cancelar eventos programados em suas próprias vidas devido à falta de tempo dos pais. Mas a posse de informações sobre seu irmão que fazê-los sentir importante e envolvido no processo de tomar a medicação, e, além disso, pode minimizar sua ansiedade e irritação e ajudar a estabelecer relações saudáveis ​​com os pais e irmão doente. Tenha em mente que você precisa para se comunicar com as crianças a informação de uma forma correspondente à idade da criança. E você deve incentivar as crianças a fazer perguntas, se eles têm algo que eu não entendo.

    Dê aos seus filhos a liberdade de escolher

    De vez em quando o seu filho com síndrome de Hunterpode sentir a sua falta de independência. Ele pode se sentir como seus irmãos e irmãs. Portanto, é muito importante que os pais dão aos seus filhos uma certa liberdade de escolha sempre que possível. Deixe os seus filhos discutir o menu para o almoço ou jantar, e quando o fazem tarefas ou jogo. Deixe suas próprias crianças saudáveis ​​decidir quando eo que eles podem fazer por seu irmão doente.

    Ajude o seu filho com síndrome de Hunternormalizar as relações com os irmãos saudáveis ​​e irmãs quanto possível. Os pais devem ser o de maximizar a manipulação suave de todos os seus filhos, e uma criança com síndrome de Hunter não deve ser uma exceção. Reconhecendo que as crianças com síndrome de Hunter têm necessidades especiais, é importante que os pais são encorajados a não só eles, mas também as suas outras crianças a participar em actividades que envolvem outras crianças da mesma idade. Os pais precisam transmitir a todas as crianças, especialmente devido à síndrome de Hunter.

    Não tenha medo de punir o seu filho com a síndromeHunter também, como seus irmãos e irmãs. Muitos pais cometem o erro de configuração de uma criança doente que não sejam para crianças saudáveis ​​limites permitidos. Lembre-se que uma criança com síndrome de Hunter na necessidade de disciplina, da mesma forma como qualquer outra criança. A clareza e firmeza dos pais contribuem para a criação de sensação de segurança de uma criança. disciplina apropriada ajuda as crianças a aprender a gerir o seu próprio comportamento. Os pais devem ter certeza de que os requisitos são os mesmos que a disciplina por parte de seu filho com síndrome de Hunter, e por outras crianças. Isso é muito propício para um relacionamento saudável entre as crianças. requisitos disciplinares deve ser suave todos os dias, tanto entre as crianças e entre as crianças e os pais. Para o bom comportamento de todas as crianças devem ter a certeza de louvar. Se o comportamento impróprio de crianças, utilização de punição. Mas não se apresse-los para aplicar a crianças pequenas - dar-lhes uma oportunidade de melhorar a si mesmos.

    Espalhe entre suas responsabilidades crianças. Crianças que necessitam de responsabilidades, bem como a disciplina. Encorajar a responsabilidade - uma das maneiras de ajudar uma criança com síndrome de Hunter na sua busca de uma vida normal. Os pais devem pensar duas vezes, dando o trabalho de uma criança com síndrome de Hunter - o trabalho deve ser sua habilidade, ele tem de ser concluída com êxito uma criança. Deve ser claro e compreensível. Os pais não devem esquecer de celebrar e elogios para tarefas concluídas com êxito. Irmãos podem ajudar seu irmão com síndrome de Hunter em ordens parentais, cercando-o com os seus cuidados. Não se esqueça de elogiá-los também.

    Manter e melhorar o seu sistematrabalho diário, tanto quanto possível. Crianças preferem uma rotina diária que é consistente e esperado. Você deve criar gráficos para todos os membros da família, embora nem sempre é possível em uma família com uma criança com síndrome de Hunter.

    Lembre-se que seus filhos podem ouvir você. Você deve ter muito cuidado quando você fala dentro de seu alcance da voz. É importante que as crianças recebam informações dos pais, de acordo com a sua idade. Eles também não devem ser envolvidos em quaisquer disputas e conflitos associados à síndrome de Hunter, que podem ocorrer em casa ou instituição médica. Isso pode levar a sentimentos de insegurança e desconfiança.

    Prepare a sua criança com síndrome de Hunter, eTambém de forma igual e seus irmãos e irmãs para a reação circundante. Não só a criança doente, mas também seus irmãos e irmãs muitas vezes não sabem como ou o que relatar a doença para outras pessoas. Os pais podem ajudar seus filhos, oferecendo várias explicações coerentes com a sua idade, o que é a síndrome de Hunter e isso afeta as pessoas. É necessário explicar como eles respondem à provocação e os medos dos outros. Digno de responder às perguntas mais complicadas e provocações de outras pessoas que não estão familiarizados com a síndrome de Hunter, as crianças podem ajudar muito o jogo de role-playing.

    Deixe uma resposta