A primeira coisa é os pais quando a criança não cresce e é diagnosticada «Nanismo pituitoso cerebral», - este choque. Você percebe que não entende nada e não pode ajudar seu filho. É tudo como neve na cabeça!
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Como eu levantei meu filho
Eu dediquei meu filho e seu problema toda a minha vida. Agora que meu filho já é um adulto, um estudante, com um crescimento masculino normal (182 centímetros), eu ajudo outros pais. Eu ajudo, porque lembro muito bem como é difícil – ser um em um com infortúnio.
A primeira coisa é os pais quando a criança não cresce e é diagnosticada «Nanismo pituitoso cerebral», – Este choque. Você percebe que não entende nada e não pode ajudar seu filho. É tudo como neve na cabeça! A maioria de nós geralmente tem um filho – Imagine o diagnóstico para a mãe significa? Alguém começa depressão, alguém – histeria. Muitos dos meus companheiros de infortúnio – Pessoas educadas, inteligentes, socialmente prósperas, no entanto, no estágio inicial, praticamente nada sabem sobre esta doença. Até cinco anos, aproximadamente pais não suspeitam de nada. A criança não difere de seus pares – o mesmo alegre, sociável, bem, é um pouco pequeno. Todos os pais esperam: meu filho vai crescer, vamos comer cenouras, beber vitaminas e crescer. No entanto, isso, infelizmente, não acontece.
Quando meu filho foi diagnosticado «nanismo pituitoso», Ela andou em 1983. Desde então, minha Naitaria começou. Eu entendi que a ajuda de seus endocrinologistas distritais não encontraria. Afinal, endocrinologia – Área muito específica. O médico não só deve ser especialista, mas também ter o arsenal necessário: a capacidade de realizar pesquisas e tratamento subsequente. Até agora, em muitos hospitais distritais, os médicos não têm a oportunidade de fazer um diagnóstico. Todos os testes que são usados para análises, muito caros, medicamentos – E mais caro.
Onde eu fui apenas quando aprendi sobre a doença do meu filho, até mesmo abordou os feiticeiros, mas percebi rapidamente que era tudo pouco provável, você precisa procurar apoio dos médicos. Começou a ignorar todos os departamentos da endocrinologia, batendo em todas as portas. Eu li muita literatura especial. Anos andados. Perestroika chegou. Juntamente com os choques houve uma camada de barreiras obsoletas, uma nova informação foi desmoronada em nós. Então se tornou possível realmente ajudar nossos filhos. Fomos tratados por todos os preparativos disponíveis naquela época, começando com aqueles que foram subsequentemente proibidos. Em nossa experiência, os mais eficazes e gentis para o corpo ainda são duas preparações de hormônios de crescimento – Genotropin e Norditropin. E mova-se bem e o efeito de crescimento é bom.
E em 1983 não houve drogas eficazes que agora ajudam as crianças mais baixas a crescerem. Ainda não hormona de crescimento sintetizado. Hooding de um pititismo de gado (somatotropina), que foi usado na época, posteriormente (em 1987) foi proibido usar na prática infantil de quem. A razão para a proibição é que ainda não existem sistemas de limpeza bastante eficazes, incluindo infecções virais lentas em material biológico.
Esses vírus – Prions, introduzidos em um tecido cerebral, podem posteriormente causar doenças muito pesadas como a raiva da vaca. O hormônio de crescimento artificialmente sintetizado foi obtido pela primeira vez em 1985 por Genentec (Jententek), ele foi chamado de protopina e tornou-se a primeira preparação do hormônio do crescimento. Então havia empresas de drogas «Farmácia de cabine» (Esta é uma das empresas que subsequentemente entrou na estrutura «Farmacia») e lei lill – Isso é genotropin e humatrop. Agora, já existem várias empresas produzem esse hormônio sob diferentes nomes.
1992, na verdade, tornou-se o ano do nascimento da associação. Foi então que o congresso dos endocrinologistas, preocupado com o nosso problema. Pais de crianças que sofrem de nanismo pituitoso foram convidados para o Congresso. No entanto, apenas cinco pessoas vieram. Então percebi que a razão não era apenas descrença em nosso medicamento, mas também problemas puramente psicológicos. Adultos, cujos filhos são sofisticados, muito feridos, eles precisam da ajuda de um psicólogo, mas muito raramente recorreu a ele. Não querendo anunciar problemas que caíram em sua família, eles estão tentando proteger seus filhos de lesão extra. Mas esta posição está incorreta porque as crianças são ainda mais sofrendo com isso fechado.
Estamos completamente e nas proximidades chegam a casos quando o tratamento começou muito atrasado. Zonas de crescimento ficam abertas em meninas a dezesseis - dezenove anos de idade, meninos – Um pouco maior. Claro, é tudo muito individualmente, e ainda assim o tratamento anterior começou, melhor o resultado. Meu filho era o décimo quarto ano, quando finalmente os hormônios do crescimento do Gninen-ventricular pareciam. Seu crescimento foi de 1 m 35 cm na época. Nós pegamos a droga por quatro anos. Todos os anos, meu filho espantou 10 centímetros – É um bom resultado estável. Crescimento muito intenso – Também uma carga muito grande para o corpo. Coração, outros músculos não têm tempo para aumentar rapidamente o tecido ósseo. Aqui você precisa seguir cuidadosamente a criança, cumprir claramente todas as recomendações do médico. É muito difícil fazê-lo se você viver longe de grandes centros médicos.
Pais daquelas crianças que tiveram que passar por todos os Naitaria «Piercing» Drogas, psicologicamente feridas. Foi muito difícil para mim encontrar pessoas que pensam, assistentes para trabalhar na associação. Muitos ficaram separados, fechados em seus problemas. Nossos filhos não foram tratados desde cedo e, portanto, provei todas as dificuldades da vida «Pouco» homem. Isso, infelizmente, não passe sem traço.
MAS.M. Myasoyedov,
Presidente da Associação de Luzes
