Não é segredo que um grande número de pais tenha dificuldades em obter educação relevante para seus filhos que sofrem de doenças graves. Acontece mesmo apesar do fato de que a maioria dos pais e professores querem fazer para as crianças tudo o mais melhor possível.
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Educação
Não é segredo que muitos pais têm dificuldade em obter a educação apropriada para seus filhos que sofrem de doenças graves. Acontece mesmo apesar do fato de que a maioria dos pais e professores querem fazer para as crianças tudo o mais melhor possível. O que impede? Às vezes, estas são as regras para as quais as instituições educacionais públicas estão funcionando. Às vezes é uma falta de conhecimento sobre síndrome de caçador (e outras doenças levando crianças a deficiência) de pais ou professores. Às vezes é a desconfiança de professores e pais para crianças com uma grave comprometimento de desenvolvimento.
Aprendizagem estimulante antecipado
Dada a natureza acumulativa da doença, é muito importante começar a fazer a criança o mais rápido possível. Bebês e crianças muito pequenas que sofrem de mucopolissacarídeos podem dominar melhor várias habilidades do que crianças mais velhas usando programas estimulantes que mobilizam o máximo das possibilidades intelectuais da criança. Isto é especialmente importante no caso de doenças em que os períodos são observados sem progresso visível. É necessário começar a ensinar a criança precisamente no programa estimulante imediatamente após o diagnóstico.
Planejamento e controle
Com formas severas de mucopolissacarenoses devido a uma regressão bastante rápida nas habilidades e peculiaridades de comportamento em instituições educacionais, mudanças no comportamento da criança. É necessário em todas as maneiras de incentivar o desejo de uma criança a estudar, sua participação na vida pública e a preservação das habilidades anteriormente adquiridas.
Os métodos de treinamento e formação precisam se adaptar constantemente às dificuldades da criança expressando na restrição da mobilidade, complicada pelo processo de percepção e conhecimento, bem como os problemas de comportamento.
Professores muitas vezes precisam de apoio adicional para aceitar restrições nas habilidades da criança, a progressão de sua doença, de modo a não exigir de uma criança que ele simplesmente não é capaz. O processo de planejamento e desenvolvimento de um programa educacional pode ser difícil para a equipe educacional envolvida com crianças que sofrem de doenças progressivas. Afinal, o sistema de educação tradicional se concentra em melhorar as habilidades e significativamente menos atenção paga pelo apoio às habilidades já recebidas.
Problemas médicos
Ao planejar um programa de treinamento, alguma atenção deve ser dada aos problemas de mobilidade, perda auditiva e visão. A instituição educacional deve ter professores especializados em trabalhar com crianças com perda de visão e audição. Problemas de mobilidade limitada e outras restrições físicas devido a doença devem ser permitidas com consultas com médicos. Distribuição de crianças com mukopolyimaccharideose em classes ou grupos, planejando sua participação em certos projetos (por exemplo, em projetos de arte) deve ser realizada de tal maneira que as crianças doentes podem ser capazes de se comunicar o máximo possível de seus pares saudáveis .
Problemas de comportamento
Problemas de comportamento em crianças com mucopolissacarídeos são muito mais muitas vezes interpretáveis pelo pessoal de instituições educacionais como uma absolação, e não como uma manifestação da doença. A maioria dos problemas de comportamento em crianças com mucopolissacaridose severa causada por manifestações neurológicas de doença, desvantagem de compreensão, dificuldades de comunicação ou restrições sensoriais.
Para resolver esses problemas, o pessoal da instituição educacional deve aplicar a abordagem bastante intervencionista, em vez de disciplinar. Chame uma criança «No carpete» para o diretor, professor e t.D. - Uma maneira muito ineficiente de resolver problemas causados pela doença. As dificuldades de conduta devem ser consideradas como uma complicação de natureza médica, e não como uma ofensa. A solução de alguns problemas de comportamento pode ajudar significativamente a alterar os métodos de sala de aula e treinamento. Os professores podem precisar de assistência consultiva para superar a hiperatividade, a inquietação e a imaginação de suas. Os professores devem possuir os princípios da gestão e manutenção do comportamento das crianças. Para manter o comportamento relevante, deve ser feita uma ênfase para alterar o ambiente na sala para aulas (ou a sala de aula) e a fixação de habilidades comportamentais.
Socialização
A frequência escolar e a socialização das crianças devem ser encorajadas e estimuladas pela introdução de certas habilidades sociais. A independência da criança deve ser apoiada. Os professores podem fazer muito para aprovar o comportamento da criança através de ações educacionais, como treinamento conjunto e encorajar apoio para todas as crianças na sala de aula. Na adolescência, é necessária uma educação e apoio adicional, especialmente para adolescentes com uma forma moderada de mucopolissacarenosas.
Carreira e educação
Os professores devem prever o processo de aprendizagem com base na compreensão das restrições. Crianças com uma forma moderada de mucopolissacaridosis têm um desenvolvimento intelectual normal ou ligeiramente detido. Os professores não devem avaliar o grau de desenvolvimento intelectual da criança em sua aparência, uma vez que as pessoas com mucopolissacarídeos, mesmo com as manifestações externas de inteligência preservadas da doença podem ser muito fortes. Por conseguinte, as altas expectativas do desenvolvimento intelectual da criança contribuirão para a sua auto-estima realista e aumentarão a sua conquista. A formação acadêmica e profissional deve contribuir para a independência humana, as metas de carreira devem ser realistas. Planejar uma transição da escola para instituição de ensino superior (secundário) ou para o trabalho deve ser realizada, bem como para pessoas saudáveis.
